Haber Hatice Göktaş
SMA hastalığı, dünyada en sık bebek ölümlerine neden olan nadir hastalıklardan yalnızca bir tanesi. 6 bin doğumda bir görülün SMA, genetik bir hastalık. Bugün Türkiye'de yaklaşık 3 bin SMA hastası çocuk var. Bu çocukların birçoğu en fazla 4 yasına kadar yaşayabiliyor; diğer yarısı da solunum cihazına bağlı yaşamlarını sürdürüyor. Yakın zamanda ABD'de bir ilaç geliştirildi ve ilaç 18 ülkede hastalara ulaştırıldı. İnsani amaçlı ‘’ÜCRETSİZ’’ ‘’EAP ‘’ programı sayesinde, ilacı ücretsiz kullanan ülkeler: ABD, Avusturalya, Avusturya, Belçika, Kanada, Finlandiya, Fransa, Almanya, İrlanda, İsrail, İtalya, Norveç, Polonya, Portekiz, Slovenya, İspanya, İsveç, İngiltere’’ Bu kadar ülke ilaca erişmişken ve tedaviye başlamışken, bizim ülkemizde hala faydalı mı? Faydasız mı gibi boş tartışmalar yapılıyor ve faydasız olduğu düşünülüp SMA ailelerine peş peşe RED cevapları gönderiliyor. SMA ARTIK TEDAVİ EDİLEBİLİR BİR HASTALIKTIR BİR UMUT VARSA O UMUDU BİZ DE İSTİYORUZ TÜM ‘’RED’’ LERİ REDDEDİYORUZ…
Türkiye'de bu hastalıkla ilgili altyapı çalışmalarının yetersizliği gerekse ilacın pahalı olması veya prosedür gibi nedenlerle ilaca ulaşılamıyor. BU AKIL DIŞI UYGULAMAYA SON VERİN
Son iki ayda 17 çocuğumuzu SMA' dan kaybettik. Biran önce Sağlık Bakanlığı ve ilgili kurumların gerekli girişimleri yapmasını ümit ediyoruz. SMA hasta yakınları tüm platformlar üzerinden farkındalık kampanyası başlatmışlar. Aşağıdaki metin ailelere ait. Bizlerde olabildiğince gür bir şekilde onlara ses verelim.
Siz SMA’lı bir bebek gördünüz mü hiç? Gözleri anlamlı bakan, ışıl ışıl parlayan… Siz elektriğin gitmesinden korktunuz mu hiç? Şarjım biter diye değil, yavrum ölür diye… ‘Anne’ sesini duymadan; annelik yaşadınız mı hiç? Çocuğunuzun evini, okulunu, sokağını, parkını, Dünyasını bir odaya sığdırdınız mı hiç? Bir ilaca, kedinin ciğere baktığı gibi baktınız mı hiç? Yemek yediğinizi görmesin diye başını başka yöne çevirdiniz mi hiç? Acı, tatlı, tuzlu, ekşi ne varsa hepsini 1mama poşetine sığdırdınız mı hiç? Yemek yeseydi en çok neyi severdi diye düşündünüz mü hiç? Camdan oynayan çocukları izlediğinde, gözündeki hüzün yüreğinizi yaktı mı hiç? Yağan yağmura ellerini uzatamamanın, toprağa basamamanın, çimlerde yuvarlanamamanın ağırlığı altında ezildiniz mi hiç? Siz çocuğunuzun düşmeden yara olan bacaklarını gördünüz mü hiç? ‘Yavrum zıplama, koşma’ diye kızmanın ne büyük bir nimet olduğunu düşündünüz mü hiç? Siz oyuncakçıları değil, medikalleri dolaştınız mı hiç? Size, yavrunuza acıyan bakışlarda kayboldunuz mu hiç? Reçete yazdırmak için Türkiye’nin bir ucundan diğerine gittiniz mi hiç? Yoğun bakım kapılarında saatlerce ağladınız mı hiç? Adını bile söyleyemediğiniz cihazları, hayatınızın merkezine koydunuz mu hiç? Yediğiniz her lokma boğazınızda, gözyaşlarınız gözünüzde, sevinçleriniz elinizde kaldı mı hiç? Görmediğiniz, bilmediğiniz bir çocuğu yavrumun kader arkadaşı diye tanımadan sevdiniz mi hiç? Çarenin içinde çaresizliği tattınız mı hiç? Sizi dinlerken halinize şükrettiren, gözlerinizi dolduran, içinizi sızlatan, yüreğinizi burkan, her şey; bizim gerçeğimiz.
ATEŞ HEP DÜŞTÜĞÜ YERİ Mİ YAKAR? YOKSA SESİMİZİ BİR DUYAN MI ÇIKAR?
Yorumlar
Kalan Karakter: