Bugün sizlere SMA hastalığından bahsedeceğim. İlk olarak üniversiteden arkadaşım sevgili Arzu Şahin’in sosyal medya üzerinden çocukları ile ilgili çırpınışı sayesinde öğrendim varlığını bu hastalığın. Kısa sürede de O ve basın sözcüsü olduğu “SMA Benimle Yürü” adlı derneğin neredeyse insanüstü gayretleri ile önemli bir kamuoyu oluşturuldu. Sosyal medya kullanıcıları harekete geçirildi, hashtag açarak pek çok çocuk ölümüne neden olan SMA ile ilgili farkındalık yarattılar. Medyanın da ilgisi ile bu hastalığın tedavisi için gereken Spinraza (Nusinersen) İlacına olan gereksinim, ilacın ne denli pahalı olduğu ve devlet eliyle alınır ve hastalara ücretsiz verilirse bu hastalıkla savaşan pek çok çocuğa yaşamak ve iyileşmek adına umut olacağını öğrendik.
Öncelikle, iki çocuğu (Ayça Ve Burak) SMA hastası olan sevgili Arzu’dan edindiğim bilgiler ışığında SMA hastalığının ne olduğu ve belirtilerinin neler olduğunu anlatayım:
Tıp dilinde Spinal Müsküler Atrofi olarak bilinen SMA; kas hareketlerinin kontrolünden sorumlu olan sinir sisteminin hasar görmesi sonucunda kasların erimeye ve yok olmaya başlamasıyla kendini gösteren, ölümcül ve ilerleyici özelliğe sahip, genetik bir kas ve sinir sistemi hastalığı. Anne ve babanın taşıyıcılığı durumunda her gebelik için SMA hastası bebek olma olasılığı i% 25 miş.
Hastalıkta 4 tip bulunmakta, içlerinde en ağır ve ölümcül olanı tip 1. Bu tipteki hastalar yutkunma, emme, kol-bacak hareketleri, baş kontrolü, dönme ve yürüme gibi temel becerilerden yoksun, cihaza bağlı sürdürdükleri yaşamlarını, çoğunlukla akciğer enfeksiyonları ya da solunum yetmezliği nedeniyle daha bebeklik çağında, iki yaşını dahi göremeden kaybediyorlar ne yazık ki!
Zaten hiç bir zaman yürüyemeyen tip2 hastalar, zamanla solunum cihazına ihtiyaç duyabilir, emekleme yetisini kaybedebilir. 3. Tip SMA hastaları nispeten en şanslıları; ayakta durma ve yürüme yetilerine sahip olsalar da maalesef genellikle çocukluk çağlarında tekerlekli sandalye sayesinde hareket yeteneğine sahip olabilmekteler. Özetle zaman içinde her tip hasta gerileyerek yetilerini kaybeder.
2. ve 3. Tip SMA hastaları zihinsel anlamda diğer bireylerden farksız, (hatta birçoğu üstün zekâlı) eğitimlerine devam edebilmekte, toplumsal yaşamlarını sürdürebilmekteler. Hastalığın teşhisi çoğunlukla hastanın geçmişine dayalı olarak ve muayene aşamasında konulabilmekteyse de kesin tanısı ancak genetik test ile yapılıyor.
Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun 2017 yılının başlarındaki verilerine göre ülkemizde 1300 SMA hastası var.
Gelelim neden bu konuyu köşeme taşıdığıma... Çünkü Arzu Şahin ve çocukları Ayça (20) ve Burak Can (15) katıldıkları bir programda söyledikleri ile canımın yanmasına, onlar ve onlar gibi SMA hastalarının haklı ilaç taleplerinden herkesin haberdar olmasını sağlamak için yanıp tutuşmama neden oldu.
“Kader diyor kimileri ama eğer ilacı varsa kaderimizi değiştirebiliriz. Bilim çözüm sunuyorsa bu hastalığın ‘iyileşmesi’ kader olur ancak” diyordu Ayça. Burak Can ise ilacın temini ile ilgili “sosyal devlet” vurgusu yaptığı konuşmasında “Her şey bir yana ‘insan’ olarak ‘yaşama hakkımız’ var” diyordu yaşından çok daha olgun bir eda ile yaptığı kısa açıklamasında.
Ayça Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümünde burslu okuyor. Bölümünü seçmesinde hastalığının etkisi büyük. Bilim insanı olarak çare bulmak istiyor kendi hastalığı gibi hastalıklara. Ya Burak Can; 5 yıl önce tekerlekli sandalyeye mahkûm olmuş hastalığının ilerlemesiyle. O da son derece zeki bir çocuk, Rotary 100.yıl Anadolu Lisesi’ne birincilikle girmiş. Anne ve babaları üstlerine titriyor, SMA Benimle Yürü Derneği çatısı altında büyük bir mücadele veriyorlar Spinraza adlı ilacın tüm SMA hastalarına temin edilebilmesi için.
Ayça ve Burak Can gibi pırıl pırıl, yaşamlarının baharında nice çocuk ve gence hastalığın tedavisini mümkün kılabilecek bir umut ışığı olan, Spinraza (Nusinersen) adlı ilaç; ABD’deki Cold Spring Harbor Laboratuvarı ve Ionis Pharmaceuticals firmasının ortak çalışması ile keşfedilmiş. Ticari etiket olarak Spinraza adıyla 23 Aralık 2016 tarihinde Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi’nden (FDA) onay alarak SMA hastalığının ilk onaylı tedavisi iken, 1 Haziran 2017 tarihinde Avrupa İlaç Kurumu EMA’dan da ruhsat alarak Avrupa’da da SMA için onaylanan ilk tedavi olmuş.
Adı geçen ilacın devlet eliyle ücretsiz kullanımı tüm SMA hastaları ve hastalığın tüm tipleri için birçok ülkede, hatta Kuveyt’te bile onaylanmışken, Türkiye’de ise 5 Temmuz 2017 tarihinde Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan değişiklikle 1. tip hastaların bir kısmı için geri ödeme kapsamına alınmış ama 2. ve 3. tip hastalar ile 1. tip hastalar arasında kopya gen sayısı 1 olanlar ile kapsama alınmamış.
Ülkemizdeki 120 civarındaki 1. tip hastanın ilaca erişimini sağlayacak bu karar elbette ‘hiç’ten iyi, az da olsa olumlu bir gelişme… Ancak ilacın 1. tip SMA hastalarının hayatta kalmasını ve fiziksel kazanımlar elde etmelerini sağladığını, 2. ve 3. tip SMA hastalarının ise daha önce hastalığın ilerleyişi nedeniyle kaybettikleri desteksiz oturma, ayakta durma, - hatta bazı hastalarda – yürüme gibi yetileri geri kazandırabildiğini göz önüne alırsak; tip ve yaş gibi kriter ayrımı olmaksızın tüm SMA hastalarına ücretsiz uygulanmasının ne çok hayatı kurtarıp, güzelleştirebileceğini tahmin etmek zor değil.
Sağlık Bakanlığı’nın kısmi çözümünün yetersizliği apaçık… Nitekim 2017 yılının başlarından bu yana 1. Tip SMA hastası 47 bebek yaşamını yitirmiş. Hasta ve yakınları için; ilaca erişimde olası kısıtlamaların daha çok yaşam kaybına neden olacağı ve diğer tip hastaların yeti kaybının da ilacın verilmesi sayesinde geri alınabilecekken, hızla ilerlemesi endişesi hâkim.
İşte bu nedenlerle SMA Benimle Yürü Derneği ve çatısı altındaki SMA hasta ve yakınlarının talebi Sağlık Bakanlığı’nın tüm tipler ve tüm hastalar için bu ilacın kullanımını onaylaması ve SGK’nın bir an önce gerekli çalışmaları yaparak ilacın tüm SMA hastalarına en kısa sürede ulaştırılmasını sağlaması.
Bu arada Dernek: “ÇOCUKLAR ÖLMESİN, SMA ÖLSÜN” başlığı altında SMA hastalığının ülkemizden tamamen silinebilmesi için hastalığın devlete maliyetinin çok daha azına, PGT (genetik ayrıştırma) yönteminin devlet eliyle uygulanması sonucu SMA'lı bebek doğumlarının önüne kesin olarak geçilebileceğini anlatıyor. Ailelerin birçoğu bu işlemin maddi yükü sebebi ile bu yöntemi kullanamıyormuş.
Evet sevgili okur, size SMA hastalığını anlatmaya çalıştım örneklerle. Yazıma sevgili Arzu Şahin’in Change.Org sitesinde açtığı imza kampanyasının linkini ve SMA Benimle Yürü Derneği’nin site adresi ve destek için hesap numaralarını da ekliyorum.
İmza kampanyasına imzalarınızla desteğiniz ve sosyal medyada destek arayışınız beni ve tüm SMA hasta ve yakınlarını mutlu edecektir. Desteğiniz onlar için çok önemli ve değerli…
Not: Belki Ayça ve Burak Şahin ile ailesini tanımak istersiniz diye fotoğraflarını da ekliyorum yazımın sonuna.
Sağlıkla ve sevgiyle kalın!..
https://www.change.org/p/ya%C5%9F-ve-tip-ayr%C4%B1m%C4%B1-olmadan-t%C3%BCm-sma-hastalar%C4%B1-ilac%C4%B1n%C4%B1-als%C4%B1n?recruiter=46410570&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition&utm_term=share_for_starters_page
www.smabenimleyuru.org
SMA Benimle Yürü
SEN DE BENİMLE YÜRÜ, BİRLİKTE BAŞARALIM...
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Benimle Yürü Derneği
Ziraat Bankası
Şube: Ferhatpaşa / İstanbul Şubesi
Hesap Numarası: 2444-82095052-5001
Iban Numarası: TR 8500 0100 2444 8209 5052 5001
YORUMLAR