EGEPOLİTİK - Eskişehir'de yaşayan Kiraz Ailesi, 10 yıl önce dünyaya getirdiği Niyazi Sefa isimli bebeklerini SMA Tip 1. ölümcül kas teşhisi nedeniyle kaybetti. 13 yaşındaki Kadir'in kardeş istemesi üzerine tekrar çocuk sahibi olmak isteyen aile Muzaffer Emin'i dünyaya getirdi.
Küçük Muzaffer'e de 2 ay sonra SMA Tip 1 Ölümcül kas hastalığı teşhisi konuldu. 9 aylıkken yoğun bakıma alınan Muzaffer bebek, tedavisi için 22 milyon liranın yüzde 2'sini karşılayabildi.
Aile, Valilik onaylı yardım kampanyası da başlattı. Bir an önce Zolgensma adı verilen ilaca kavuşmak isteyen aile, 11 aylık tedavi sürecinde 4 kez kalbi duran küçük Muzaffer için çağrıda bulundu.
Çocukları için mücadele veren aile, "Muzafferin tedavisi için yaklaşık olarak 22 milyon TL ye ihtiyacı var. Kampanya şuan %2de. Tek isteğimiz trake açılmadan ve daha fazla acı çekmeden biran önce Zolgensma adı verilen ilaca kavuşmak. Meblağ çok yüksek görülse de geçmişte kampanyasını 100 gün gibi kısa bir sürede tamamlayan aileler de oldu. Muzafferin tek ihtiyacı yoğun bakım odalarında değil de her bebek gibi evinde ailesinin yanında olmak. Makine sesleri yerine anne babasının sesini duymak. Her bebek gibi sütünü içip karnını doyurabilmek. Yaşıtları gibi oyunlar oynamak, şen kahkahalarını saçmak. Bir de bugüne kadar kurtulan 60in üzerinde bebek var ve bu bebeklerin hepsi vatandaşların 10-20tl gibi küçük bağışlarıyla bunu başardılar. Insanlar benim 3 liralık bağışımdan ne olacak diye düşünmesinler. 1 TL bile bu bebekler için çok önemli çünkü zamanla yarışıyorlar. Maddi yardım yapamayan vatandaşlar paylaşım desteği vererek, çevresine anlatıp Muzafferin adını duyurarak veya elinde fazla olan eşyalarını satış için bağışlayarak da destek olabilirler" ifadelerine yer verdi.
YORUMLAR